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Pourquoi.....
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Toute mon enfance,je l'ai vécu avec de la douleur diffuse dans tout le corps.Je pensais que c’était normal,on me disait rhumatisante!
A certains moments,je reste couchée sans être capable même de bouger un petit doigt tellement la douleur et l'épuisement prennent possession de mon corps.Le matin ,j'ai des difficultés a me lever.M'habiller?Je suis incapable de lever mes bras du long de mon corps et de les lever pour m'habiller.
Les genoux ont commence a me lâcher tout bonnement.Je suis allée voir mon médecin,....qui ne m'a rien dit!J'ai poursuivi ma vie ,lorsque je me penchais,je restais prise,pliée en deux,le dos barre.J'ai continué mon chemin ,les douleurs étaient mon lot quotidien.J'avais 3 enfants,mon couple a disparu car être considérée comme dépressive(voire pire),l'avait démoli!je travaillais ...
La maladie a continué a faire des ravages insidieusement.Les périodes de douleur se sont rapprochées et duraient plus longtemps.Mes forces physiques se sont mises à décliner d'année en année ,jusqu’à arriver à ne plus avoir de répit ,fini plus aucune rémission.Je ne décrierai pas ici tous les symptômes associés a la fibro,intolérance médicamenteuse,intolérance à l'environnement,maux de tête etc... Je vivais avec un nouvel homme ...Il devenait très dur avec moi et moi je devenais agressive,j'ai cesse de chanter,de rire...
Ces dernières années ,les douleurs étaient de plus en plus présentes et je ne pouvais plus les faire taire ou faire semblant qu'elles n’étaient pas la.Je ne dormais plus ,j' étais de plus en plus fatiguée.J'avais des pertes de mémoire .Je suis allée voir un neurologue ,pensant a la maladie d’Alzheimer ...j'ai fait des test 3 heures durant...on a mis cela sur mon arrivée en Bretagne qui ,m'a coupe de tous mes repaires...Je me suis mise a imaginer que c’était une tumeur et je dépérissais!
Comme j'ai déjà entendu dire " on ne meurt pas de la fibro..." moi,je vous dit :" Qu'est ce qu'on en crève..."Jamais auparavant je n'aurais cru qu' on pouvait traiter des êtres humains malades de cette façon,de la part de certains médecins et de la société. Mon mari me disait :" Si on veut ,on peut" mais maintenant je sais que ce n'est pas réellement comme cela que cela fonctionne ...t'as beau vouloir bien fort si tu ne peux pas ,tu peux pas !!!
Avant je croyais que je pouvais tout ,que je n'avais jusqu’à relever mes manches et travailler plus fort et j'atteindrais mon but ,mais la,je ne suis plus capable de relever mes manches.
J'ai toujours cache mes douleurs ,maintenant je sais qu ' on n'a pas a s'en sentir coupable .
Avant il y avait des mots qui ne faisaient pas partie de mon vocabulaire tel que:je ne suis pas capable,j'ai besoin d'aide.
mon médecin me disait qu'on ne pouvait pas soulager,j'ai décidé de ne plus courir les centres anti -douleurs ,de ne plus voir aucun médecin.
Je ne pense pas que j'ai accepte la maladie car selon moi c'est inacceptable mais je crois que l'on apprend a vivre avec .Ce n'est pas toujours facile ,quand j'ai de grosses crises ,mon moral en prend un coup.C' est déjà difficile d'apprendre a vivre avec la maladie ,de faire le deuil de notre vie d'avant ,de reconnaître ses incapacités physiques et mentales.Quand on est malade,on devient vulnérable et c'est difficile avec nos douleurs et nos souffrances .
J’espère qu’un jour ils trouveront (mais le cherche t’on ?) le pourquoi et le comment de cette maladie ,afin qu'ils puissent nous apporter des médicaments mieux adaptes et qui surtout nous enlèveront nos douleurs et la fatigue avec le moins d'effets secondaires .Des solutions a cette maladie ,afin que plus jamais personne n'ait a vivre avec ces douleurs ,ces incompréhensions et ces injustices.
Dans mon cas,nous savons le pourquoi mais ... |
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je sais Sabine, tu sais bien que les médecins trouveront jamais rien pour nous, et on nous dit toujours qu'on souffre pas, je te souhaite une bonne fete de l'ascension et un très long weekend le temps est pas beau bisous de nous deux Jocelyne et Alphonse
jocelyne (17/05/12 12:29) |
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